Cum lupți pentru egalitate de șanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se găsește în România
- Evenimentul „Înțelegerea și abordarea Acondroplaziei” a avut loc la Palatul Parlamentului pe 28 mai.
- Scopul evenimentului este să sensibilizeze autoritățile să aprobe un tratament inovator.
- 95% dintre persoanele ce suferă de boli rare duc lipsă de tratament, conform Alianța pentru Boli Rare.
Alianța pentru Boli Rare declară că persoanele ce suferă de acondroplazie din România nu au un tratament adecvat. Pe 28 mai a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul „Înțelegerea și abordarea Acondroplaziei”. În țările din afară, persoanele ce suferă de acondroplazie primesc tratamentul necesar. Începând cu 2021, Agenția Europeană a Medicamentului a acordat autorizație de punere pe piață pentru medicamentul Voxzogo, utilizat în tratarea bolilor rare, valabilă pe întreg teritoriul Uniunii Europene. Însă în România, lipsa de fonduri oprește administrarea medicamentului pentru pacienți. Evenimentul are ca scop să atragă atenția asupra…
