Bolile rare nu au reglementări
- Familia unui copil a obținut în instanță tratamentul de care are nevoie.
- Copilul are o boală rară, iar tratamentul costă 20.000 lei per un singur flacon.
- Tratamentul copilului nu este decontat, pentru că este „off-label”.
- 95% din bolile rare sunt tratate cu medicamente off-label, în schimb doar 6% din pacienții cu boli rare din România beneficiază de tratament.
Familia unui băiețel din Alba cu o boală rară la ochi a obținut în justiție dreptul de a-i fi decontat un medicament de care copilul are nevoie, dar pe care Casa de Asigurări nu îl decontează pentru boala lui. Medicamentul costă peste 20.000 de lei, iar familia nu își permite să îl cumpere.
Folosirea unui medicament în afara indicațiilor pentru care este aprobat se numește utilizare „off-label”, iar în România nu este nici interzisă, dar nici reglementată. 95% din cei care au boli rare în România au nevoie de tratamente „off-label”, dar doar 6% au acces la ele.
„Apare o ruptură…
